Incorporação de tecnologias pelo SUS para tratar doenças raras será debatida na CCT — Senado Notícias

A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) realiza nesta quarta-feira (9), às 10h, uma audiência pública para discutir os aspectos da ciência e da tecnologia na incorporação de medicamentos, procedimentos, equipamentos e produtos no Sistema Único de Saúde (SUS). O debate será realizado em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de […]
CDH debate direitos de pessoas com deficiência e com doenças raras — Senado Notícias

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) dará continuidade ao ciclo de debates sobre os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras em audiência pública nesta segunda-feira (7), às 10h. A reunião discutirá desafios e políticas públicas voltadas para a inclusão e proteção dos direitos dessas pessoas. O debate foi proposto pela presidente da CDH, […]
Entra em vigor lei que obriga emissoras públicas a divulgarem informações sobre prevenção de doenças – Notícias

03/04/2025 – 10:56 O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.117/25, que obriga as emissoras públicas, as educativas e as comunitárias de rádio e televisão a divulgarem informações sobre a prevenção de doenças específicas, no período das campanhas de combate a elas. Serão três minutos diários de veiculação gratuita. A norma […]
TCU aponta falhas graves no Programa Nacional de Imunizações e alerta para risco de retorno de doenças erradicadas

Fachada do Ministério da Saúde na Esplanada dos Ministérios O Tribunal de Contas da União (TCU) identificou falhas graves na gestão do Programa Nacional de Imunizações (PNI) e alertou que a negligência pode levar ao retorno de doenças erradicadas, como sarampo e poliomielite. O acórdão foi publicado nesta quarta-feira (26) e aponta problemas estruturais e […]
CDH vai debater direitos das pessoas com deficiência e com doenças raras — Senado Notícias

A Comissão de Direitos Humanos (CDH) fará na quarta-feira (19), às 10h, uma audiência pública sobre os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, com foco no Dia Internacional da Síndrome de Down. A reunião faz parte de um ciclo de debates sobre inclusão social e os direitos dessas pessoas. O debate foi proposto […]
Debatedores apontam dificuldades em acesso a diagnóstico e tratamento de doenças raras – Notícias

12/03/2025 – 19:05 Vinicius Loures/Câmara dos Deputados Sessão solene do Congresso debateu a situação de pessoas com doenças raras Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, […]
Congresso faz sessão solene para marcar Dia Mundial das Doenças Raras — Senado Notícias

O Congresso Nacional fará sessão solene na quarta-feira (12), às 9h, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Requerida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros cinco deputados, a sessão busca ampliar a conscientização sobre essas condições de saúde. Segundo Mara, o evento será uma oportunidade para reforçar políticas públicas sobre o tema. “A promoção […]
Senado trabalha para garantir direitos das pessoas com doenças raras — Senado Notícias

Na vida dos pacientes com doenças raras, os desafios começam antes mesmo da descoberta dessas condições, pela dificuldade do diagnóstico. Quando finalmente conseguem ser diagnosticados, começa a luta para ter acesso a tratamentos e aos medicamentos, muitas vezes inexistentes, caros ou não disponíveis no país. Nesta sexta-feira (28), em que é comemorado Dia Mundial das […]
Usuários, familiares e Profissionais Participe de Evento em Comemoraça Aos Três Anos do Centro de Doenças Raras

O centro de referenciado multrofissional em doenças raras (crmdr) da prefeitura de João Pessoa Conclua Três Anos de Dedicação e Cuidado, Celebrando Essa trajetórÓria com Evento Especial Neste (16). Como tendas foram Montadas em Frente à Obra de Construção do Centro Especializado em Reabilitação (CER) Tipo IV, Localizado Nas Três Ruas, Bancários. Convidados OS Chegaram […]
Prefeitura de João Pessoa garante assistência a pessoas com doenças autoimunes, crônicas ou inflamatórias

Ampliando a assistência especializada ofertada pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS), a Prefeitura de João Pessoa mantém um Centro de Infusão de Imunobiológicos, serviço essencial para o tratamento de pessoas com doenças autoimunes, crônicas ou inflamatórias. O serviço funciona no Hospital Dia Irmã Beatriz Fragoso e, em pouco mais de dois meses de inaugurado, já […]