Especialistas que participarão de congresso nacional realizam atendimentos no Centro de Doenças Raras
Os profissionais que vão participar do IV Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (Conamdracon) realizaram atendimentos, na tarde desta segunda-feira (25), no Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, administrado pela Prefeitura de João Pessoa. O congresso acontece a partir desta terça-feira (26), no Espaço Cultural José Lins do Rego, no bairro […]
Profissionais e estudantes da saúde podem se inscrever para o Congresso Nacional de Doenças Raras
Na Capital Profissionais e estudantes da saúde podem se inscrever para o Congresso Nacional de Doenças Raras 21/03/2024 | 07:30 | 38 João Pessoa sediará, entre os dias 26 a 28 de março, o IV Congresso Nacional de Doenças Raras e Anomalias Congênitas (Conamdracon). O evento é voltado aos profissionais e estudantes de […]
Capital sedia Congresso Nacional de Doenças Raras entre os dias 26 e 28 de março
A Capital será a sede do IV CONAMDRACON, o Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas. O evento acontece entre os dias 26 e 28 de março, no Teatro Paulo Pontes, do Espaço Cultural José Lins do Rego, é uma realização da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) em parceria com a Prefeitura […]
Capital sedia Congresso Nacional de Doenças Raras entre os dias 26 e 28 de março
Inscrições abertas Capital sedia Congresso Nacional de Doenças Raras entre os dias 26 e 28 de março 04/03/2024 | 13:00 | 29 A Capital será a sede do IV CONAMDRACON, o Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitas. O evento acontece entre os dias 26 e 28 de março, no Teatro […]
Doenças Raras: presidente da Abrame cobra acesso ao teste do pezinho
Celebrado habitualmente no último dia de fevereiro, neste ano Bissexto, o Dia Mundial das Doenças Raras será comemorado nesta quinta-feira, 29 de fevereiro. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Segundo o Ministério da Saúde, existem mais de sete mil doenças raras catalogadas pelo mundo. Estima-se que […]
Secretaria de Saúde promove ação alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras
A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de João Pessoa vai promover, nesta quinta-feira (29), uma ação alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras. A mobilização tem início às 7h, no Busto de Tamandaré, em Tambaú, com diversos serviços de saúde e bem-estar para os pacientes raros, familiares e população em geral. Durante a ação […]
Centro de Doenças Raras garante assistência especializada e humanizada
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 7.000 doenças raras descritas e estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para o cuidado com esses pacientes, no Brasil existem apenas dois centros especializados, um deles é o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, da Prefeitura […]
Podcast Histórias Raras lança nova temporada: Horizontes
Um dia raro para Histórias Raras. O podcast original da Radioagência Nacional volta em sua terceira temporada justo quando o Dia Mundial das Doenças Raras aparece no calendário: 29 de fevereiro, visível apenas em anos bissextos. Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de […]
Histórias Raras mostra novo cenário de políticas públicas após um ano
Lei nº 14.624/2023: “Altera a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para instituir o uso do cordão de fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas.” Portaria 199: “Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes […]
Importância das redes de apoio é tema de episódio do Histórias Raras
HISTÓRIAS RARAS – 3ª TEMPORADA EPISÓDIO 2: ESTAMOS PRESENTES ANTES, EM HISTÓRIAS RARAS (Trilha principal do podcast) (PATRÍCIA) No episódio anterior, Bruna Rocha nos contou como reagiu ao receber o diagnóstico de uma doença rara quando era adolescente. (flashback) (TRECHO EPISÓDIO 1) (BRUNA ROCHA) Pra mim foi muito difícil, porque, como eu tinha 14 anos, […]
