Um dia raro para Histórias Raras. O podcast original da Radioagência Nacional volta em sua terceira temporada justo quando o Dia Mundial das Doenças Raras aparece no calendário: 29 de fevereiro, visível apenas em anos bissextos.
Horizontes se divide em três episódios para contar o que está sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor para esse grupo populacional – que não é nada pequeno. Estima-se que existam entre 24 milhões e 36 milhões de pessoas com doenças raras no mundo.
Entre elas, crianças. O primeiro episódio, Presente do futuro, conta como é uma infância com doença rara e como é crescer na nossa sociedade tendo essa peculiaridade. Da dificuldade para conseguir um diagnóstico precoce até o medo de exclusão e de bullying.
E com o podcast, volta também uma família que nos acompanha desde a primeira temporada: os Cizotti. Já trouxemos as histórias da mãe, Roseli, e do pai, Fábio. Desta vez, o José, de 10 anos, fala como lida com a síndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involuntária na pessoa.
“Eu fico com medo de de ser zoado, por causa dos meus tiques, por causa dos barulhos que eu faço, do nada. É bem difícil ter Tourette. Eles entendem o que eu passo, só que o meu pai já foi zoado quando ele era pequeno. Eu tenho medo de acontecer a mesma coisa comigo”, conta José, fazendo referência à ao pai, que tem o mesmo diagnóstico.
Fábio, o pai, que já passou por situações vexatórias em sua juventude, ensina o filho a lidar com a doença – e com os outros. “É uma coisa natural de ser humano, a gente acaba se sentindo às vezes ridicularizado, mas eu sempre falo pra ele: olha, bola pra frente, vamos tocar, você é mais que isso, não importa o que as pessoas estão pensando. Quem for amigo de verdade vai gostar de você do jeito que você é”.
O apoio da mãe também foi fundamental para que Natália, de 12 anos, tivesse uma vida “normal”. Ela foi diagnosticada com mucopolissacaridose tipo 6 ainda bebê. “Nós procuramos sempre socializar a Natália com as crianças da idade dela, colocamos ela na escola na época certa, ela já fez balé, já fez natação, então, assim, ela vive uma vida bem próxima do normal”, lembra Maria Cláudia, que tinha muito medo da filha ser excluída e, por isso, decidiu não resumir Naty à doença dela.
“Nós nunca tratamos a Natália como uma coitadinha. Hoje ela socializa com todo mundo, nunca sofreu bullying. Só que nós também nunca escondemos da Natália a condição dela”.
Luta contra o tempo
O desafio enfrentado pela pequena Liz, de 4 anos, e a mãe, Cíntia Samara, foi de outra ordem. Primeiro, Liz era Heitor, pelo diagnóstico errado que ela teve ao nascer. Atribuíram a ela o sexo masculino por uma má formação no órgão genital, um dos sintomas da hiperplasia adrenal congênita. A partir daí, elas precisaram enfrentar as burocracias estatal e privada para conseguir corrigir o registro de nascimento, fazer cirurgia e tudo o que era necessário para a filha.
“O mais difícil não é nem o diagnóstico de uma doença rara, não é você conviver com uma criança que tem a doença rara. Na verdade, o mais difícil é você fazer o mundo enxergá-los”, avalia Cíntia.
Bruna Rocha aparece no final do primeiro episódio para falar de outra questão enfrentada em diagnósticos de doenças raras na juventude: a baixa expectativa de vida. Hoje ela tem 37 anos, mas descobriu que tinha esclerose múltipla na adolescência. E se deparou com uma informação sobre o tempo curto que ainda tinha para viver – e que não se concretizou.
“Pra mim foi muito difícil, porque, como eu tinha 14 anos, eu descobri que eu ia morrer em 10, no dia seguinte eu falei pra minha mãe que eu queria sair da escola. Pra mim não fazia sentido eu seguir na escola, sendo que eu tinha só 10 anos de vida. Mas, ao mesmo tempo, ter um diagnóstico muito jovem foi bom no sentido de que eu planejei a minha vida sabendo que eu tinha esclerose múltipla”.
Ouça a íntegra do episódio no player do topo da página, onde também é possível fazer o download para uso gratuito. A cada semana, a Radioagência Nacional lança mais um capítulo. O conteúdo fica disponível também em plataformas de podcast.
Mais sobre a terceira temporada
O segundo episódio, Estamos presentes, é dedicado àquelas pessoas e organizações que acolhem, informam e lutam por pessoas com doenças raras. São os grupos de apoio e associações, fundados geralmente por quem tem ou cuida de quem tem uma doença rara.
O terceiro e último episódio, Futuro do presente, retoma o cenário de políticas públicas que encontramos há um ano, na primeira temporada do Histórias Raras, e detalha o que avançou de lá para cá – e os problemas que ainda persistem até hoje.
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